FC2ブログ

原発性胆汁性肝硬変の覚書その2

(2013-01-30)
  湘南鎌倉総合病院に紹介していただき、転院して

「実は去年から検査していますが、病名がはっきりしないのです」

と伝えましたら、「頂いたデータを見る限りではやはり先方の先生のおっしゃるように

自己免疫性肝炎か、原発性胆汁性肝硬変ではないかと思います」

ただし、病気の進み具合と確定には生検するのが良いだろうとのことで

その間も主人の手術、入院に合わせて診察、検査を組んでくれました。

私にとっては主人の入院中に、ほとんどの検査を終えて

退院後、「やはり生検しましょう。1泊入院でやります」

11月28日朝入院し、午後から肝生検の検査手術です

この部分は依然、書きましたので省略

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

結果は「原発性胆汁性肝硬変」と確定しました

しかし「どうしますか?今からお薬、飲みますか?」

「まだ飲まなくても大丈夫なんですか?

あと何年くらいしたらお薬始めればいいんですか?」

「それはわかりません。急に悪化するか、一生発症しないか・・・」

「先生の奥さまでしたら、どうなさいますか?」

得意の質問です(笑)

ここで先生のお母様の病気を教えてくださいました

「母がこの病気だったし、妻でしたら飲ませますね

「では、私も飲み始めます」

今のところほとんど自覚症状がありませんが

しいて言えば、夏場の皮膚のかゆみ

冬は乾燥でかゆみがあるものの、昨年あたりから、夏だと言うのに

かゆみがあり、時には眠れないこともあり

皮膚科でのみ薬を処方して頂いたこともありました

高脂血症も特徴だそうですが、この病気特有の症状とは言えません

これらは、今考えると、この病気の症状だったようです

尚更に進んでくると、黄疸も出てくるようです

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

患者さんの絶対数が少なく、特定疾患、難病指定になっているそうです

これもずっと付き合っていく病気ですから

薬をきちんと飲む習慣をつけて行くことにしました

「ま、この病気で急にどうにかなるとは思えません、平均寿命までは行きましょう。

他の病気と言うこともありますから・・・」だそうです

慰められてるのか、引導渡されたのか???

運よく(?)二人でゆっくり老後の病気と付き合う生活に

入りました。いたわり合って残りの人生歩いていきます

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

今回転院を持ち出し、「この病院に行きたいから、紹介してほしい」と

言って、気持ち良く紹介状を書いてくださった病院、

今の時代は患者の希望に沿った診療をしてくれます。

昔だったら、そんなこと言ったらもう来られないかも・・・

断られるかも・・・後が・・・・

などと心配したと思いますが、

自分の受けたい治療を受けたい病院でうける のは

普通のことになってきたのですね

目からうろこ、心地よい先生の対応に感謝です

尚、セカンドオピニオンは他の医師に意見を聞くということなので

最初から検査もしないといけないそうです。

きちんと「転院したいので、紹介状をいただきたい」と言えば

それまでのデータも渡してくれるようです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

検査で朝食を抜いた日の帰りには

好きなオムレツのランチがご褒美です

@omuretu.jpg





ポチッとお願いします。

スポンサーサイト





コメントの投稿

非公開コメント

原発性胆汁性肝硬変の覚書その2

大変でしたね。
難病指定なんて聞くとドキドキします。
でもその後のみかんさんが何時もと変わりなく
淡々としていらしたのは凄いです。
普通落ち込んで何も手がつかなくなるでしょう。

お二人揃っての大病とは驚きました。
でもみかんさんだからこそ乗り切りましたね!
本当に支え合ってこれからもお体に気を付けて
下さい。
発症しないよう心からお祈りしています。

湘南ピースさん

日々の忙しさからくよくよしていられない、義母をどうしよう???
反ってほかに何かある方が良いのかもしれませんね。
忘れていられますから・・・
まだ初期なので、指定は受けられないかもしれませんが
そういう制度を知ったことでちょっと安心です。

目を閉じて見ないようにしていた
「家庭医学書」を取り出してみました。
どこにも病名はありませんでした。

かゆみもつらい、痛みもつらい病気は
いやでもいつかはついて来るものですね。
親御さんがいられると、また特別に思いが
ありますね。

ブックマーク? 見るだけでも楽しいものでした。
昔のしおりを大事にとっていますが
もう古いです。
世の中これひとつとっても、時代はどんどんかわって
いきます。
爺さん古いとはいえなくばあさんも古くなりました。

今治りんどうさん

病名、どうぞパソコンで検索してみてください(*^_^*)

昔のしおりは押し花のものとか、千代紙で作ったものとか
色々楽しいものがありましたね。
なんでもどんどん進化しています。たまに町でぶらぶらして新しいものを探すのも楽しいです。

原発性胆汁性肝硬変の覚書 その1、2

一度には覚えられない難しい病名ですね。

でも平均寿命までは大丈夫とのことで安心しました。

みかんさんのおっしゃる通り「他人なみに薬を飲むように

なった」と気楽に考えて余り神経質にならない方がいいかも

知れませんね。

昔から薬の世話になっている私は60過ぎてからは余り神経

質にならないようにのんびり構えるようにしました。

今は詳しい検査ができるので早めに病気もみつかりありがたい

ことです。

周りの皆さんも話を聞くと何もない人のほうが少なく

「同病相哀れむ」ではないですが一寸安心したりしています。


みかんさんも病気と仲良くつきあってくれぐれも喧嘩しないように

して下さい。


コスモスさん

薬を飲むことに慣れてきました。難しい名前ですが、今すぐにどうと言うことはなさそうですが、定期的に検査していくようです。
他の病気も早期発見できるかも・・・一病息災といいますから、
メリットもありそうですね

みかんさん、こんにちわ。

大変だったんですね、昨年は、、、
ご主人さんにとっても…みかんさんにとっても…

でも…
ご主人さんの手術は成功、みかんさんもお薬を飲まれて。。。
ひと安心ですねっ。

私も、昨年、下腹部に痛みが出て、病院で診察して頂きましたが、すぐさま、『前立腺がんの検査をします。』と言われ、血液検査とCT検査を受けました。
私の年齢(検査は昨年だったので、48歳でしたが…)は、ちょっとした事でも、もう、癌の事を視野に入れないといけないそうです。
検査の結果は、『問題なし』…でしたが、尚いっそう、健康には注意しないと…と思いました。

早期発見、定期的な検診…
本当に、大切な事ですよね。

みかんさんの、
『いたわり合って…歩いていきます。』の言葉に、エールを送ります。
これからも、健康に気を付け、素敵なご夫婦でいて下さい。


私達夫婦も、いつか、そう言い合えるよう、頑張りますねっ。

heichan1109さん

励ましのエール、ありがとうございます。
子供が自立すると、夫婦二人きりになります
間もなく病気の心配です。そのわずかな人生の隙間を
楽しみ、ともに歩めるのが幸せと感じています。
わが家も初めから数えると、13年検査はし続けました。まるでがんが出るのを待っているようで嫌でしたが、「習慣にしてください」の先生の言葉で検査し続けました。頑張ってくださいね

久し振りの訪問で、みかんさんのお家も大変だったんだ、と驚いています。
都会は医療も充実しているので、地方の者よりかは安心ですよね。
医師に「どうしますか?」って、聞かれても困りますよね。素人ですもの。
私は「どうするのが、ベストだと思われますか?」って、反対に聞き返します。

夫も原因がわからないので、検査と試し治療が続くと思います。
みかんさんも、ご主人も、お互いに諦めず、行けるところまで、頑張りましょう。

**ばーばら**さん

ご無沙汰しています。
お互いこうした年になってきたのですね。
時を同じく、病気の事で心配の年でした。
治療方向が決まり、付き合っていくしかないですね。
覚悟は決まりました。正に行けるところまで頑張りましょう!!
プロフィール

みかん

  • Author:みかん
  • パソコンが趣味で、
    シニア、初心者の方に
    楽しい、やさしいパソコンを
    使っていただけるよう
    お手伝いしています。
リンクに追加
FC2カウンター
訪問ありがとうございます。
ブログランキング参加中
日本ブログ村ランキング
ランキングに参加しています クリックお願いします にほんブログ村 シニア日記ブログへ
にほんブログ村
最近の記事
最近のコメント
お友達ブログ
ブログの更新が一目でわかります!
リンク
みかんのつぶやき携帯版
こちらからもどうぞ!
QR
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

カテゴリー
月別アーカイブ
ブログ内検索
検索フォーム
RSSフィード
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる